Neuigkeiten

Gewinn eingelöst

Am 28.8.2021 konnten wir endlich unseren Gewinn vom Selbsthilfepreis 2020 einlösen. Den Selbsthilfepreis bekamen wir für die Jugendbroschüre " Ansonsten alles Super"-

Die Eventagentur "simply out tours" hatte die Route entworfen und so ging es mit Guide Martin in einem supermodernen Bus über Land. Unser erster Stopp war Herten-Westerholt. Hier hatte wir eine Führung durch das Dorf Alt Westerholt. Ein Gang durch die Vergangenheit, denn in Alt Westerholt gibt es mehr als 60 Fachwerkhäuser aus dem frühen 17. Jhd. die noch vollständig erhalten sind.

Weiter ging die Fahrt durch das Ruhrgebiet zur und auf die Halde Hoheward. Von dort hatten wir einen Panoramablick über das Ruhrgebiet. Ein unbeschreiblicher Ausblick, den jeder slebst erleben sollte.

Danach wartete das nächste Ziel auf uns. Wir fuhren weiter nach Essen zur Margarethenhöhe Stiftung der Margarethe Krupp.

Eine Gartenstadt die von 1909 bis 1938 entstand und von Margarethe Krupp, anlässlich der Hochzeit ihrer Tochter Bertha, gestiftet wurde.  

Im Gasthaus Margarethenhöhe bekamen wir ein erstklassiges Mittagessen. Anschließend fand der Rundgang durch die Margarethenhöhe mit Guide Melanie und Guide Martin statt. Auch eine Musterwohnung konnten wir besichtigen, die für die damalige Zeit sehr modern war.

Zum Abschluss ging es weiter nach Bochum zu Kaffee und Kuchen im Gasthaus Goeke im Grumbecktal.

Auf der Rückfahrt fand dann noch ein kleines Quiz statt mit anschließender Preisverleihung.

Gegen 18.15 Uhr waren wir wieder zurück in Ascheberg.

Neuer Flyer

Wir haben einen neuen Flyer.

Ein Projekt im Jahr 2022 war die Erstellung eines neuen Flyers.

Dazu sind wir von der DAK Gesundheit mit 495 € unterstützt worden.

Der Flyer kann über unseren Shop angefordert werden.

Umzug

Seit dem 1.1.2023 sind wir in neuen Büroräumen.

Selbsthilfepreis 2020

Die gesetzlichen Krankenkassen/-verbände in Nordrhein-Westfalen haben am 8. Juli 2020 den NRW SelbsthilfePreis verliehen. Bereits zum dritten Mal, nach 2014 und 2017, haben sechs der 40 eingereichten Wettbewerbsbeiträge wieder mit ihren innovativen Ansätzen überzeugt. Die von der Jury ermittelten Gewinnerprojekte haben in kreativer Weise neue Wege in der Ansprache und Einbeziehung von Betroffenen im Umgang mit der eigenen Erkrankung entwickelt.
Geehrt werden sie von den Laudator*innen Thomas Wagemann (BKK NORDWEST), Melanie Ahlke (LAG Selbsthilfe NRW) und Reinhard Metz (FAS NRW). Als Bühne haben wir den Selbsthilfe-Truck genutzt, der zurzeit im Depot in Essen steht. Sie als Akteur*in der Selbsthilfe begrüßen wir hier auf der Website, mit den gefilmten Verleihungen. Außerdem finden Sie ein Handbuch als PDF zum Download, das alle Wettbewerbsbeiträge präsentiert.

Unser Projekt " Ansonsten alles Super" wurde ausgezeichnet.

ALS trifft Pubertät - so lässt sich der neueste Ratgeber des Ascheberger Vereins „Diagnose ALS was nun“ beschreiben. Sie ist völlig anders geschrieben als die Büchlein für Kinder, fürs Essen oder Erwachsene Angehörige von Erkrankten. Schließlich ist die Zielgruppe speziell. „Jugendliche haben oft genug mit sich selbst zu tun. Wenn in diese Welt eine ALS-Diagnose rauscht, bringt das einiges durcheinander“, berichtet die Aschebergerin.

Wir freuen uns Darüber sehr.

Den Film dazu gibt es unter folgendem Link: www.selbsthilfeförderung.de

oder bei  youtube  

Ansonsten alles Super

 So ist der Name unseres neuesten Projekts.

ALS trifft Pubertät - so lässt sich der neueste Ratgeber des Ascheberger Vereins „Diagnose ALS was nun“ beschreiben. Sie ist völlig anders geschrieben als die Büchlein für Kinder, fürs Essen oder erwachsene Angehörige von Erkrankten. Schließlich ist die Zielgruppe speziell. „Jugendliche haben oft genug mit sich selbst zu tun. Wenn in diese Welt eine ALS-Diagnose rauscht, bringt das einiges durcheinander“, berichtet die Aschebergerin.

Der vollständige Artikel ist in der WN zu lesen.

Tödliche Krankheit ohne Lobby

Claudia Weber war zu Besuch bei dem Bundestagsabgeordenten Marc Henrichmann in Coesfeld.

Sie stellte unseren Verein und unsere Arbeit vor.

Zudem ging es auch um Finanzierungshilfen für den Verbund A.L.S: Deutschland, bei dem Herr Henrichmann mit wirken will.

Der Presseartikel ist hier zu lesen.

Erste Tipps fürs Leben mit der "Diagnose ALS "

"Diagnose ALS" der Schock über dieses Auskunft eines Arztes kann beim Googeln schnell zu einer Panikattacke werden.

Claudia Weber vom Ascheberger Hilfsverein kennt das und hat darum zwei neue Broschüre erstellt,

Den Artikel sehen Sie hier 

Bestellen können Sie die Broschüre unter:

vorstand@diagnose-als.de

 

 

VIII Fürstenrieder Symposium

Vom 9. bis 10.2.2018 fand das VIII. Fürstenrieder Symposium für seltene Erkrankungen statt. Jede Krankheit für sich ist selten. Fasst man sie aber zusammen sind es ca. 4 Mio. Menschen die an einer seltenen Erkrankung leiden. 

Auch ALS ist eine seltene Erkrankung.

Das Leitthema des Symposiums war:  “Schnelle Diagnose dank Vernetzung und Datenintegration?”

Es nimmt damit Bezug auf eines der herausforderndsten Zukunftsthemen der Medizin überhaupt: Vereinfachung des Wissensaustausches sowie Förderung, Verbesserung und Individualisierung von Diagnostik und Behandlung durch digitale Vernetzung.

Dies erfordert einen möglichst freien, interdisziplinären und sektorenübergreifenden Austausch aller Beteiligten unter Einschluss der Patienten als Experten in Selbsthilfegruppen.

ALS Selbsthilfeverein "Diagnose ALS was nun e.V." haben wir uns und unsere Arbeit vorgestellt.

 

Mehr Partizipation wagen

50 Teilnehmer*innen und Aktive, auch unsere Vorsitzende Claudia Weber,  genossen das besondere Ambiente auf Burg Vischering in Lüdinghausen und nahmen an der Veranstaltung " Mehr Partizipation wagen" teil.

Das Projekt " Mehr Partizipation wagen" ist ein landesweites Projekt in Trägerschaft der LAG Selbsthilfe in NRW e.V..

Interessierte Kommunen können in gemeinsam mit dem Projekt organisierten " Zukunftsworkshops" neue Perspektiven für bereits vorhandene oder noch zu etablierende Strukturen  der politischen Beteiligungsmöglichkeiten für Menschen mit Behinderung entwickeln. Dabei werden Maßnahmenkataloge für die folgenden sechs Monate entwickelt.

Wissenschaftlich wird das Projekt vom Zentrum für Planung und Evaluation Soziale Dienste (ZPE) der Universität Siegen begleitet. Das Projekt läuft noch bis Ende April 2019.

 

Demokraten für den Frieden

Alles hat seine Zeit Prediger Salomo

 

 

Leben in Demokratie bedeutet dass Menschen die Chance haben in Gleichheit, Freiheit und Frieden zu leben.

Eine Aktion des Kreis Coesfeld mit den Städten Billerbeck, Coesfeld, Dülmen, Lüdinghausen, Olfen und den Gemeinden Ascheberg, Havixbeck, Nordkirchen, Nottuln, Rosendahl und Senden.

 

https://www.demokraten-fuer-den-frieden.de/zum-projekt/

www.wa.de

Mehr Partizipation wagen

Am 16.10.2017 nahm die Vorsitzende Claudia Weber an einer Einladung des Kompetenzzentrum Selbstbestimmt Leben, Münster und der LAG Selbsthilfe NRW zu dem Thema „ Mehr Partizipation wagen teil.

Die Veranstaltung fand statt auf Burg Vischering in Lüdinghausen.

Das Programm enthielt eine Vortrag von der Projektleiterin Daniela Eschkotte, einen Rundgang „ Parcours der Partizipation“ und eine Talkrunde.

Projekt Robina

Unsere Vorsitzende Claudia Weber wurde im Rahmen der qualitativen Studie Gesundheitsversorgung bei ALS, insbesondere zum Einsatz von Technologien um ihre  Einschätzung zum Projekt Robina befragt

Das im April 2017 gestartete und vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Forschungsprojekt „Roboterunterstütze Dienste für eine individuelle und ressourcenorientierte Intensiv- und Palliativpflege bei Menschen mit ALS (ROBINA)“ hat das Ziel, ein robotisches System zur Unterstützung von Pflegebedürftigen mit hochgradigen motorischen Einschränkungen wie der ALS zu entwickeln.

Im Rahmen des Forschungsprojekts ROBINA befasst sich die Forschungsgruppe „Gesundheit – Technik – Ethik“ der Evangelischen Hochschule Ludwigsburg mit den ethischen, sozialen und rechtlichen Aspekten des Vorhabens.

 

Rock-ALS-Studie

Wir unterstützen drei ALS Patienten, damit er oder sie an der Rock-ALS-Studie  der Universität Göttingen teilnehmen kann.

Die an der Universität Göttingen entwickelte und unabhängig von der Industrie durchgeführte Studie
ROCK-ALS wird die Sicherheit, Verträglichkeit und Wirksamkeit des Wirkstoffs Fasudil (ein sog. ROCKInhibitor)
bei Patienten mit ALS systematisch untersuchen.
Sie wird insgesamt 102 Patienten in Deutschland, Frankreich, der Schweiz und den USA einschließen.

 

Welt ALS Tag

 

Am 21.Juni  ist der offizielle Welt ALS Tag. Dieser Tag macht auf die Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam. Der Verein Diagnose ALS was nun e.V. und der TuS Ascheberg werden am 25.6.2017 während des Sommerturniers einen Luftballonwettflug starten.

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Nervenzellen die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind werden fortschreitend und für immer geschädigt. Muskeln bewegen sich, wenn sie über das Gehirn den Befehl dazu erhalten. Diese Befehle werden über die Nerven an die Muskeln weitergeleitet. Sind die Nervenzellen geschädigt können die Befehle an die Muskeln nicht mehr weitergegeben werden,. Egal wie sehr man sich anstrengt, die Bewegung an Armen und Beinen ist dann nicht mehr möglich. Das bedeutet eine zunehmende Einschränkung des täglichen Lebens. Die Erkrankung ist nicht heilbar, der Schwerpunkt der Therapie ist Symptome zu lindern. Die meisten Erkrankten versterben innerhalb von drei bis fünf Jahren. ALS zählt zu den seltenen Erkrankungen in Deutschland, daher stehen nur wenige Forschungsgelder zur Verfügung.

Weitere Informationen zur Erkrankung finden sich unter www.diagnose-als.de und auf der Kinderseite

www.als-leben.de .

 

Helfer Herzen

Dortmund/Karlsruhe 7. September 2016 

Der Verein Diagnose ALS was nun e.V. und die Vorsitzende Claudia Weber wurden mit dem HelferHerzen-Preis ausgezeichnet.

Wie vielfältig sich ehrenamtliches Engagement im östlichen Ruhrgebiet zeigt, kann die aus acht lokalen Persönlichkeiten bestehende Jury von „HelferHerzen – der dm-Preis für Engagement“ nun umfassend beantworten:

21 Ehrenamtliche zeichnen die Jurymitglieder in den kommenden Tagen mit dem dm-Preis für Engagement aus. „Die Vielzahl und Vielfalt der Bewerbungen haben uns gezeigt, wie viele ‚HelferHerzen’ in nächster Nähe schlagen.

Es ist uns ein großes Anliegen, mit der Initiative ein Bewusstsein für dieses beeindruckende, bürgerschaftliche Engagement zu schaffen und dieses auszuzeichnen“, sagt die dm-Gebietsverantwortliche Sandra Merckens-Horn.

Die Auswahl aus insgesamt 102 Anmeldungen fiel der Jury nicht leicht, in der unter anderem auch Dr. Erich Kretzschmar des NABU Dortmund mitwirkte. „Wir freuen uns darüber, dass im östlichen Ruhrgebiet und Umgebung so viele Ehrenamtliche aktiv sind“, sagt er. „Auch wenn wir uns nicht bei jedem Einzelnen erkenntlich zeigen können,
möchten wir uns ganz herzlich bei allen bedanken, die sich angemeldet haben.“ Neben der eigens für
die Initiative entworfenen HelferHerzen-Skulptur erhalten die Preisträger eine Zuwendung von je 1.000
Euro.

Den Artikel können Sie hier lesen.

Schwere Kost für Kinder

„Diagnose ALS“ - wie bringt man einem Kind die brutale Wahrheit hinter so einer Nachricht näher.

Ein Ascheberger Verein liefert eine Antwort.

Hier könnt Ihr den  Artikel lesen.

 

Online Petition

Die ICE-Bucking-Challenge hatte viele Millionen Euro zur Forschung für ALS gebracht. Wir haben uns alle sehr darüber gefreut. Endlich genug Geld für die Forschung.

Die Bundesregierung hat daraufhin die Gelder zur Forschung ALS dem Kompetenznetz Motoneuronerkrankung gestrichen.
In dem Kompetenznetz koordinieren 50 Wissenschaftler in 17 deutschen Forschungsinstituten ihre Arbeit.

Wir hatten Herrn Karl Schiewerling  MdB in dieser Angelegenheit um Unterstützung gebeten.

Hier seine Antwort:

danke für Ihre Mail vom 21.05.15 bezüglich der Förderung von ALS-Forschung. Ich hatte Ihnen zugesagt, mich bei zuständigen Bundeministerium für Bildung und Forschung zu informieren. Mittlerweile liegt mir die entsprechende Stellungnahme des Bundesministeriums (BMBF) vor, die ich Ihnen gerne weiterleiten möchte:

Das Verbundprojekt „Deutsches Netzwerk für Motoneuronenerkrankungen (MND-Net)“ ist ein von vornherein befristetes Projekt, das im Rahmen des derzeit laufenden Förderschwerpunktes für Seltene Erkrankungen des BMBF bis Ende 2015 mit insgesamt ca. 2,1 Millionen Euro gefördert wird. Der Forschungsverbund hatte um Rahmen einer neuen Bekanntmachung zur Förderung translationsorientierter Verbundvorhaben im Bereich der Seltenen Erkrankungen einen erneuten Antrag gestellt. Dieser konnte sich im Auswahlverfahren bei einem internationalen Expertengremium nicht durchsetzen. Die Förderentscheidung orientierte sich an der wissenschaftlichen Qualität der eingereichten Anträge.

Das BMBF unterstützt jedoch Forschungsarbeiten zur Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) sowohl innerhalb verschiedener, thematisch breit angelegter Projektfördermaßnahmen als auch im Rahmen der institutionellen Förderung. Mit der Förderung wird ein Beitrag zur Aufklärung der Krankheitsmechanismen, zur Entwicklung von dringend benötigten Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und zur Verbesserung der Patientenversorgung geleistet.

Derzeit unterstützt das BMBF Forschungsprojekte zur ALS mit mehr als 12 Millionen Euro. Unter den vom BMBF geförderten Forschungsstrukturen, die sich mit ALS befassen, ist besonders das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) zu nennen. Gemeinsam mit der Universität Ulm hat das DZNE das Helmholtz-Virtuelle Institut „RNA-Dysmetabolismus bei ALS und FTD (Frontotemporale Demenz)“ eingerichtet.

Ich bedaure, dass ich Ihnen keine anderslautenden Informationen zukommen lassen kann. Durch eine Erkrankung in meinem direkten Freundeskreis weiß ich um die Grausamkeit dieser Krankheit.

Mit freundlichen Grüßen

Ihr Karl Schiewerling

Wer die Petition   noch unterschreiben möchte kann  dies unter:

https://www.change.org/p/bundesministerin-wanka-die-entwicklung-einer-therapie-gegen-als-hat-höchste-priorität-mehr-als-therapieforschung-statt-kürzungen

tun.

Vielen Dank!